Voedingsproblemen bij schisis

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden jaarlijks 50-60 nieuwe schisis patiënten en hun ouders op het schisis spreekuur gezien. Voor veel ouders komt de geboorte van een kind met een aangeboren afwijking zoals een schisis totaal onverwacht. Als dan blijkt dat er ook problemen met de voeding ontstaan, is dit voor ouders een frustrerende ervaring met verdriet en onzekerheid.

Het doel van dit onderzoeksproject is om een richtlijn te ontwikkelen om de zorg ten aanzien van voedingsproblemen bij kinderen met schisis te verbeteren. Door middel van klinisch onderzoek, direct gericht op de begeleiding van deze kinderen en hun ouders, willen we meer inzicht krijgen in het voorkomen, de ernst en de juiste aanpak van deze voedingsproblemen. Daarnaast willen we een voorlichting DVD ontwikkelen om ouders ook thuis begeleiding te kunnen bieden.

In dit onderzoeksproject staat verbetering van zorg op de voorgrond, met direct oog voor de individuele patiënten en hun ouders. Het project heeft een sterk sociaal karakter; het wetenschappelijke onderzoek is direct gericht op de verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met schisis en hun ouders.