Small STEP, Giant Leap for PXE

Aanvrager: Hans Traag, PXE-patiënt

PXE is een zeldzame erfelijke ziekte waar nog geen behandeling voor bestaat. Hans Traag uit Bilthoven is mediator en vader van een zoon van 16 en een dochter van 14. Hij heeft de erfelijke ziekte pseudo xanthoma elasticum (PXE). Deze ziekte karakteriseert zich door mineralisering (calcificatie) en fragmentatie van elastische vezels in huid, netvlies en bloedvatwanden. Dit leidt uiteindelijk tot scheurtjes en breuken in het weefsel. Hans z'n centrale zicht is als gevolg de ziekte nog maar 15% en daarnaast is de doorbloeding van zijn benen sterk verminderd. Hans wil met zijn actie 'Small STEP, Giant Leap for PXE' aandacht genereren en veel geld inzamelen voor het PXE project van dr. Wilko Spiering.

Project gerealiseerd Hans-Traag_3.jpg

Meer informatie

Gerealiseerd in

Zoals de arts-onderzoeker de medische grenzen wil verleggen, wil Hans dat op zijn manier ook doen. Hoe? Door in één dag op de step een tocht van circa 100 kilometer te maken (bijvoorbeeld langs de grens van gemeente De Bilt). Steun Hans voor zijn grensverleggende inspanning en daarmee het PXE onderzoek om de volgende stap te zetten naar een behandeling. Hans Traag heeft als visie dat een aansprekende sportieve prestatie een bijdrage aan de samenleving levert. Sport verbindt mensen en zorgt niet alleen voor een gezond lichaam maar ook voor een gezonde geest, het verhoogt de kwaliteit van leven.

"Het geld dat ik met deze actie ophaal gaat naar de TEMP studie van Wilko Spiering, een project van Vrienden UMC Utrecht", legt Hans uit. "Hoe je het wendt of keert, ik ben belast met een erfelijke ziekte met een behoorlijke impact", gaat Hans verder. "Mijn centrale zicht is als gevolg van macula degeneratie circa 15%. En door claudicatio intermittens is de doorbloeding van mijn benen sterk verminderd". Des te bijzonderder is het dat hij deze actie in zijn eentje onderneemt. "Ik maak deze toch niet voor niets langs de gemeentegrens. Een grens markeert een gebied, maar met de actie zoek ik ook mijn persoonlijke grens op en ook Wilko Spiering wil met zijn studie een medische grens verleggen."

Algemeen Nut Beogende Instelling
UMC Utrecht

Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis is onderdeel van Stichting Vrienden UMC Utrecht.

Contact

POSTADRES
Huispost D01.343
Postbus 85500, 3508 GA Utrecht

IBAN NL51 RABO 0123 6425 15
kvk 56083777

tel 088 756 1010
e-mail